Get Adobe Flash player

«Круг добра»: В.В. Путин подписал Указ о создании фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями

Президент России В.В. Путин 6 января 2021года подписал Указ о создании Фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями.

Согласно документу, основными задачами организации станет оказание медпомощи детям с такими заболеваниями, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также необходимыми техническими средствами реабилитации.

«В новый Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями будут поступать средства от повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей в год».

Учредителем фонда является Минздрав РФ, его председателем назначен основатель первого детского хосписа в России Александр Ткаченко.

Председатель фонда Александр Ткаченко рассказал, что организация займётся закупками дорогих и не зарегистрированных в стране лекарств. По его словам, в списках «Круга добра» на данном этапе более 9 тыс. пациентов, а первые лекарства фонд рассчитывает поставить уже в январе.

Кроме того, в попечительский совет «Круга добра» вошли: президент союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата» Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжёлыми заболеваниями «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, певица Юлия Самойлова, учредитель благотворительного фонда помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом «БЭЛА. Дети-бабочки», Ксения Раппопорт и другие медицинские работники и общественные деятели.

В экспертный совет войдут главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных, медицинских, религиозных и общественных организаций. Он должен сформировать перечень жизнеугрожающих состояний и категорий детей с этими состояниями, оценить наличие показаний и противопоказаний для обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации.

Предварительно внештатные специалисты Минздрава сформировали перечень из 30 заболеваний и 41 наименования лекарств. На это будет направлено 47 млрд из 60.

Обратиться в «Круг добра» смогут родители или опекуны ребёнка, его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения.

«Когда появится ребёнок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки», — отметил Ткаченко.

Создание фонда — огромный шаг вперед в помощи пациентам с редкими заболеваниями. До этого не было почти никаких надежд для таких людей. Этот вопрос крайне сложный не только в России, но и во всем мире. Потому что из 7 тысяч редких заболеваний, только менее чем для 400 есть хоть какое-то лечение.

Календарь событий
Декабрь 2021
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Ноя    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
Архивы
Мы в соц. сетях
VKTwitterFB